世界第302例病号：“除了生死，其他都是擦伤”

戚玥的身体里有一个无法控制的力量，它在不断地吞噬她的骨头，让她的生活变成了一场无尽的痛苦——这是一种无法治愈的骨溶解症，它让骨骼变得脆弱，直到消失。

(资料图片)

戚玥拄着拐杖在楼下

戚玥被诊断为大块骨质溶解症至今已有9年。这是一种极为罕见的以骨质进行性溶解、吸收为特征的骨损害疾病，迄今能查到的全世界范围报道仅数以百计。此疾病可发于任何年龄，多见于中青年人，病情发展不一，主要症状是局部疼痛，骨质呈进行性溶解消失，常伴有病理性骨折，少数有自愈倾向。临床表现亦无特异性，且发病率较低，极易造成误诊、漏诊。

戚玥的病情最严重的一次是在2016年。那年5月的一天，她突然不能起床、翻身、吃饭，疼痛感刺入记忆，她已忘记自己如何被送去的医院，只记得身体稍微一动，便疼到不省人事。戚玥常年经受“蚀骨”的疼痛，止痛药成了她生活中必不可少的“伴侣”。

如今，38岁的戚玥除了去医院复查病情，一年出门不会超过10次。但她没有屈服，用写作和编辑来创造自己的世界，用乐观和坚强来对抗命运，用智慧和勇气来追求自己的梦想。这些年来，她或是厌倦自暴自弃的日子，或是看到了罕见病圈子不少励志故事，她伏在一张1.2米的床上，重拾了少女时的写作爱好，她用文字和自己对话，审视过往，解开心结，从字里行间能窥探出她的人生态度：“年轻时，我一直追寻人生的意义，如今明白，活着就是最大的意义，除了生死，其他都是擦伤。”

花季的变故

17岁时，戚玥还在念高中，她就已经感到腿部有些不舒服，伴随着突如其来的发烧，她发现自己动不了了。当地的医院诊断为骨膜炎，经过治疗，她恢复如常。但每到期末的时候，当她觉得辛苦的时候，戚玥总会发烧，一发烧就会腿疼，每年就像是流感一样定期来一次。但每次疼痛持续两三天就好了，最多也是影响走路，这种状况在戚玥读大学的时候缓解了一些。

因为切身体会了病痛带来的困扰，几次就医也没有好的疗效。高三填报志愿时，在父母的劝说下，戚玥选择了学医这条路。对于戚玥而言，最现实的还是就业问题，因为家庭条件一般，只能选择容易挣钱的医学，而不是文学。

恋爱中的那2年，是戚玥一生中最快乐的日子。工作2年后，戚玥认识了一位医生，那是一个帅气的男生。一场聚餐与晚间的散步，拉近了戚玥与他的距离，浪漫的爱情也如约而至。戚玥喜欢他宽大风衣裹挟带来的温暖，夜间值班时的默默陪伴，和冷静处理她碰到的麻烦事。

戚玥喜欢看电影，有一次拉着男友去电影院看韩国灾难片。她哭得稀里哗啦，走出影院还在哭，戚玥对男友说，生命短暂，人生无常，她担心两人也会因为某些东西而分开。

男友摸了摸戚玥的头，说了一句“傻瓜”，然后回各自的宿舍。快要睡觉时，她突然收到他的短信：“要不我们结婚吧！”“可能是被幸福冲昏头了，我直接答应了”。

想到结婚，他们开始憧憬买房。那时戚玥的工资只有600元，除去生活费所剩无几，男友也是刚工作不久，没有多少积蓄。她一边憧憬着幸福的生活，一边不辞辛苦地工作。

第302例病号

直到2010年下半年，戚玥的腿再次不舒服，走起路来一瘸一拐。她先是盆骨疼痛，继而浑身疼痛，甚至连咳嗽都会让她感到刺骨的痛。医生发现戚玥的坐骨已经溶解掉一部分。骨穿刺做了很多次，强直性脊柱炎、骨癌，各种病情的诊断出现在多家医院的诊断书上，又不断地被推翻。

大块骨质溶解症的病因和发病机制尚不清楚，被认为可能与遗传、外伤、感染、血管瘤或淋巴管瘤等有关。戚玥每一次发病就是劳累或免疫力低下的时候。2012年秋，她突然开始右腿疼，从此戚玥走路再也离不开拐杖。

戚玥跑遍附近大小的医院，看了几个月却一直找不到原因，最后戚玥只得拄着拐杖去上班。快过年的时候，男友想陪戚玥去北京的医院看看病，但被男友母亲拦着了。男友做了他母亲的思想工作，他母亲才勉强接受了戚玥，当得知戚玥走路要拐杖，男友母亲彻底将戚玥拒之门外。渐渐地，男友没再说陪戚玥去北京看病这样的话，只是无奈地问戚玥，腿什么时候能治好。当时，戚玥心灰意冷地说，“不知道，可能永远也好不了了”。

他们没有提出分手，也没有告别，慢慢冷淡了。戚玥经常对着他的社交界面发呆，然后就恨自己，如果不生病，他们就能在一起了。

2014年，在北京的一家医院治疗时，戚玥最终被确诊为大块骨质溶解症，病因不明，无法治疗，在当时全球只有301例，而戚玥是第302例。虽然不会危及生命，但此后不能正常行走，特别容易导致病理性骨折，所以绝不允许怀孕生育。

戚玥的诊断书

即使学医，戚玥也是第一次听到这个名称。虽然医院专家解释过，戚玥还是一遍又一遍地上网搜索这个罕见的医学术语。等所有人都不在时，戚玥埋头痛哭：为什么是我？

会诊结束后，她返回福建继续上班。可当她重新拥抱生活，觉得疾病不会再出现时，没过多久她再次被命运捉弄。戚玥父母也无法接受，2012年至2015年，他们带着戚玥跑遍全国大医院，做了6次骨穿刺，住了20次医院，拍了成堆的片子，但戚玥的病情却依然没有明显好转。

戚玥开始害怕光，害怕声音，拒绝见任何人。每天夜里迷迷糊糊时，都觉得这一定是场梦。但每次的天明，却提醒她，她又要开始跟一天的痛楚作斗争。没有希望寄托的日子，对戚玥而言，每一天都是煎熬。

一个试图结束生命的夜晚

2015年，戚玥无意间加入了一个罕见病组织，也正是从那时起，她才知道残酷命运的试炼不只降临在她的头上，还有很多和她一样的罕见病人，可他们却活出了自己的精彩。

在这个组织里，很多罕见病人都有自己的特长：绘画、写作、坐着轮椅弹尤克里里、在舞台上表演话剧……这让戚玥看到了另一种可能性。彼时，网课已经兴起，一位患有罕见病的姐姐向戚玥推荐了文学写作课，这唤起了戚玥萦绕儿时心头的文学梦：上学时，她偏爱文学，初中还在学校报刊上发表过几篇散文，最大的梦想是成为简•奥斯汀那样的作家，写出脍炙人口的文学作品。戚玥很认真地听起了写作班的课程，也开始尝试自己写一些文章。

戚玥和她的书

2016年也是戚玥病情最严重的一次，疼痛宛如刀割，她几近昏迷。戚玥是易胖体质，但她整个人直接瘦到70斤，最严重的时候，她一动也不能动，因为连呼吸都是痛的。身体撑不住时，她下不了床，后来连躺平也成为奢侈。因为她的盆骨溶解最严重，刀子割的刺骨疼痛，她只能趴着或者侧着，下面要垫各种形状的软枕。

也就是从那年开始，她不得不靠吗啡度日，每月还需要打一针2800元的生物制剂。整整一年的时间，戚玥一直躺在床上，她停止了写作，拒接了昔日好友的电话，向照顾她的母亲发火，她心里充满了绝望：也许是没救了，接着治疗也是浪费金钱。

一天夜里，空气安静得可怕，手机循环播放一位身患肺痨的少女郑川嫦美丽如花、又短暂如花的悲剧故事，回荡在房间里。戚玥感知着如花瓣般枯萎的肢体，大脑里的念头喋喋不休。她眼泪流个不止，虽然腿痛得无法呼吸，但她从未哭过。直到想到死亡，她看着洒入屋子的皎洁月光，刹那间，她觉得自己还那么年轻，还有那么多事没做，还没好好孝敬父母。

第二天晚上，母亲像往常一样，端盆热水进来帮她擦身。自从不能动后，戚玥从开始的忸怩到任由她摆布，仿佛身体不属于自己。在母亲低头的那一刻，戚玥看见母亲满头的白发，不禁悲从心来：我曾梦想成为父母的骄傲，不料变成他们的负担。

用文字塑造生命

之后的生活出现了转机，母亲有次做手术时，戚玥尝试把身子趴在地上，缓慢用胳膊支撑起自己的身体立在床头，直至坐在轮椅上。这是一个漫长的过程，从2分钟，到5分钟、10分钟，再到最后可以拄着拐杖从床头走到床尾，甚至尝试照顾怀孕的家人。这在常人看来，简单的动作，戚玥却用了整整1个月才得以实现。

彼时每个月，戚玥都要去医院复查一次，有次她听说曾经同一批入职的一位医生，突发心脏骤停不幸失去了生命。戚玥意识到，人是脆弱的，但她至少还活着。从此戚玥厌倦负能量的自己。她决心做出改变，开始直面现实：我变残疾了，但还活着，我要好好活着，不让父母操心。

戚玥晚上的时候喜欢听一些美文，恰逢有一个针对零基础的写作课，只要把布置的作业写完就可以退还99元的学费，戚玥觉得自己既可以学习、又可以激励自己把学费赚回来，就去报了名。

经过写作课的专业学习，戚玥开始尝试着用文字记录自己的心情。一开始她坐在椅子上码字，但时间久了，戚玥的坐骨神经开始剧痛，脊柱和盆骨也不能长时间支撑她上半身的重量。于是，她试着趴在床上码字，这样就可以减轻对脊椎和盆骨的伤害。但她的肘部不能长时间支撑，肩膀和脖子累得厉害，努力坚持1个小时后，戚玥的“码字进程”总以趴着睡着了结束。

尽管过程辛苦，但戚玥丢弃的写作记忆却在一点点复苏，她的信心也逐渐恢复，也开始尝试自己写小说。在此期间，戚玥的圈子也在互联网上不断拓展，几个在起点中文网、晋江文学写小说的作者也成了她的朋友，带着她一起琢磨写作。后来，在朋友的介绍下，戚玥也尝试在公众号上写稿子，做编辑。

1个月之后，戚玥写出了一篇满意的文章，并发表在一个百万粉丝的大号上。看着自己辛辛苦苦码的字，戚玥喜极而泣。也正是从那时起，戚玥正式开启了写稿为生的日子。戚玥说：“希望和光明很有可能藏在夜的尽头，我们要有耐心。就像美好的东西并不会消失，它只是像冰一样凝结，终有一日会像花一样绽放。”

现在，戚玥成为了一名信息平台的编辑，也是一位网络撰稿人，每月四五千元的收入，不仅能够覆盖每月3000多元的医药费用，也让戚玥有了自己的养老“小金库”，她对未来也有更长远的规划： 用文字对抗“蚀骨之痛”的经历写成一本书，给那些仍在病痛“沼泽”中挣扎的人们点一盏希望之灯。

（戚玥为化名，图片由受访者提供）

（正观新闻记者 程子鑫 孙珂）

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